Mår riktigt dåligt nu

Har en längre tid gått med illamående men kunnat ”kontrollera” detta men nu känner jag att det har gått för långt. Får springa på toaletten varje dag trots att jag inte äter så mycket, hur mycket jag vill äta så går det inte. Kräks utan att ha något i magen med viktnedgång som följd. Har tappat 7kg på 3veckor och det fortsätter bara nedåt vilket iofs är bra men det måste ske på rätt sätt. Ska ringa min läkare på måndag och höra vad jag ska göra för jag får verkligen inte i mig nån näring.

Sjukskrivning mm

Försäkringskassan ringde mig och ville ha ett intyg på att det är bättre för mig att ta bort arbetsdagar istället för timmar per dag. Det var skönt att min läkare engagerar sig och fixar det till mig, hon skulle skicka ett brev till min handläggare på kassan. Det är av flera anledningar som det gynnar mig dels för att jag är helt slut oavsett hur mycket jag jobbar, det jag behöver är återhämtning efter jag har jobbat, bara att hålla tummarna att detta nu godkänns.

Jag har börjat äta lite mera nu fast ändå är min aptit dålig. Har även börjat fått ont i armbågarna och i knäna och troligen beror det på kortisonet trodde läkaren så nu har man höjt kortisonet igen vilket suger men bättre det än att få ont i lederna. Ska lämna nya prover nästa vecka och det ska bli intressant att se hur kreat ligger för jag inbillar mig att det är bättre än senast.

Uppdatering

Var riktigt dålig på att skriva här…

Har börjat jobba igen efter sjukskrivningen som varade i fem månader. Så himla skönt att vara tillbaka på jobbet, har jobbat i två veckor nu på heltid men känner att jag inte riktigt orkar det så läkaren har sjukskrivit mig på 25%, från början ville hon heltidssjukskriva mig eftersom mitt kreatinin värde låg på 450 och jag var riktigt trött. Nu har kreat gått ner efter min senaste kontroll, ligger på 410 nu vilket känns bra att det inte ökar ialla fall. Albumin värderna ligger normalt också, blodvärdet låg på 116 vilket är nästan målvärdet hos njursjuka så det känns också helt ok. Nu väntar mer prover inom närmaste tiden så får vi se vad dessa visar. Blodtrycket har numera blivit lite för lågt men har tagit bort några mediciner så får vi se om det blir perfekt snart.

Har den senaste tiden börjat fått mer symptomer på min sjukdom och det känns givetvis väldigt tråkigt, har ingen aptit och mår jätte illa när jag känner vissa lukter tom spyr. Har gått ner 7kg sedan jag låg inlagd på sjukhuset sist vilket också syns på naglarna tex.

Imorgon skall jag träffa en hudläkare som ska kolla på mina steriod utslag som jag fått av kortisonet, lär bli starkare tabletter som ordineras och jag som skulle försöka ha fest när jag fyller år men det finns viktigare saker att fokusera på tex hälsan i dagsläget 🙂 tråkigt bara när roliga saker inte blir av.

Uppdaterad medicinlista

Waran tabletter (antalet varierar, blodförtunnande för att minska risken för proppar)

Omeprazol Arrow kapslar 40mg (pga antibiotikan jag fick måste jag äta denna sen om jag eventuellt har en blödning i magen)

Mycostatin ( fick utskriven då jag fick sendoxan (cellgifter), detta är i förebyggande syfte mot munsvamp)

Kalcipos tabletter 500mg (3 tabletter om dagen för fosfatbindare)

Furix tabletter 40mg (4st tabletter om dagen, vätskedrivande, pga vätska jag samlar på mig av kortisonet samt vätskan i lungorna)

Simvastatin (att sänka kolesterolet, vanligt vid njursvikt)

Prednisolon tabletter 10mg (kortisontabletter, har varierat i dos men numera bara en tablett om dagen vilket man är glad för)

Aranesp injektionsspruta 60mikrogram( Epo spruta som jag tar en gång i veckan, har tagit den två gånger får se hur det blir framöver med denna spruta)

Cozaar 100mg (blodtryckssänkande)

Seloken 100mg (2st tabletter om dagen, blodtryckssänkande)

Alfadil 4mg (2st tabletter om dagen, blodtryckssänkande)

Amlodipin 10mg (1st tablett om dagen, blodtryckssänkande)

Enalapril 20mg (Halv tablett om dagen, blodtryckssänkande)

Lite positivitet

Blev utskriven i måndags efter att mina prover sett bättre ut, det enda som inte var helt perfekt var mitt blodtryck men där har jag fått nya mediciner som jag hoppas ska hjälpa. Mitt blodvärde har blivit bättre efter två blodtransfusioner och två omgångar epo sprutor, tror mitt blodvärde låg på 106 när jag skrevs ut, som minst var det nere på 73 så det är en viss skillnad…Nu imorgon väntar nya prover men jag är hoppfull för mitt urin är bättre än på länge dvs att jag inte har lika mycket blod i urinet….

Imorgon skall jag träffa en njursköterska och gå igenom hur det är att leva med njursvikt, detta ser jag framemot. Sen väntar ett besök hos en trombos läkare efter lunch, där vet jag inte riktigt vad vi ska gå igenom men det lär visa sig..Morgon dagen kommer bli hektiskt men lärorik hoppas jag…

När ska problemen ta slut…..

Hur ska jag börja med att beskriva allt mitt elände…

Det började med att jag i måndags morgon åkte till sjukhuset för att göra en pk-kontroll, den visade sig vara lite låg och mer waran skulle ordineras. Jag nämde för sjuksköterskan att jag hade beställt en tid hos husläkaren pga jag misstänkte lunginflammation. Detta tyckte hon lät allvarligt och ville inte låta mig gå förrens en doktor kollat på mig. Slutade med akuten och direkt där så sa läkarna att det rörde sig om lunginflammation men pga mitt blodtryck + andra värden var så dåliga att dem la in mig på vårdavdelning. Blodtrycket låg på 205/117, puls 145 sen var kreatinin värdet på 300, blodvärdet 80.

I tisdags så hittade man en propp i lungan + att det var vätska i lungorna. Man var inte säker på om det rörde sig om en lunginflammation men jag har ialla fall behandlats för det och inga prover påvisar längre på någon sådan infektion i kroppen så det är skönt men vätska i lungorna finns kvar och jag hostar lungorna ur mig mellan åt..

I förrgår fick jag en epo spruta för att öka produktionen av röda blodkroppar samt blodtransfusion både igår och idag så jag känner mig mycket piggare, som lägst var mitt blodvärde  nere på 73 så det var dags att göra nått åt problemet. Men nu hoppas jag på att bli piggare varje dag..

Idag skulle jag ha blivit utskriven men eftersom mitt blodtryck är så pass ostabilt och högt så får jag stanna kvar över helgen, detta var väl inget direkt nederlag för jag hade inte tagit ut i förskott att jag skulle få komma hem idag men det som hände sen gjorde mig riktigt bitter på tillvaron, jag fick byta bort mitt enkelrum mot en tre sal, jag som hade varit bortskämd med att ha en sal för mig själv i sex dagar, detta gjorde mig bra less, hade god lust att bara dra ifrån sjukhuset. Jag ska vara glad att jag fick ha det så pass länge för självklart finns det personer som är i större behov av det rummet än jag just nu men det var obra läge då alla ur min familj utom mamma kommer till mig imorgon, nää usch va bitter jag är över detta 😦

Hoppas verkligen att mitt blodtryck vänder till det bättre och att jag får komma hem på måndag för jag blev riktigt trött på detta nu efter rumsbytet, jag som annars är så trevlig och social (anser det själv iaf 😛 ) har inte ens sagt hej till dem på rummet, pallar fasiken inte…Något som är positivt är att all personal som jobbar på den avdelningen jag ligger på är super, dem är trevliga och hjälpsamma osv men just nu hjälps det inte när man fått byta rum men som sagt finns dem som är i mer behov av det än mig…

Så vad ska man blicka fram emot? Min familj kommer imorgon, det ska bli kul att träffa dem igen för det var en månad sen sist, sen kommer min underbara sambo på eftermiddagen och sen är det snart måndag igen och man får hoppas att man får åka hem då…

Nästa gång jag skriver så kommer det vara något positivt 🙂

Nya provsvar och framtidsplaner

Efter att gipset togs bort så har livet varit rätt så underbart, man har kunnat duscha utan att behöva plasta in sig mm, så skönt att kunna använda båda benen. Jag tog bort gipset förra torsdagen och var då hos en sjukgymnast som frågade ifall jag hade gått på det skadade benet vilket jag svarade att jag hade gjort, va bra sa hon då kan du visa mig vad du kan, vips så låg jag nästan på golvet, inte mycket till muskler där inte men efter ytterliggare två dagar så slängde jag kryckorna och nu går jag nästan utan att halta något, så skönt.

Var på återkontroll hos njurmedicin i torsdags och där var det sämre besked, visserligen var dem väntade..Det började redan illa från start då dem tog blodtrycket som visade sig första gången vara 192/117 och en puls på 105, dem trodde det inte var sant utan tog några gånger till och som bäst kom jag ner till 180/105 men tror att mycket berodde på att jag var så nervös inför läkarbesöket för jag har legat hela sommaren på 150/90 men nu satte man in ännu en blodtrycks sänkande medicin och man får hoppas att den hjälper bättre. Mitt kreatinin värde har gått upp och låg senast på 217 vilket var en ganska stor ökning sen senast så man kan konstatera att cellgifterna och kortisonet inte har hjälpt något så nu börjar jag trappa ner på kortisonet och om drygt två veckor så lägger jag av med cellgifterna också. Sen får tiden utvisa hur länge mina njurar orkar med, tydligen så låg jag mitt funktionsvärde på 33% nu och läkaren sa fortsätter det i den takt som tidigare så kommer det inte dröja alltför länge innan en transplantation måste göras.

Det är bara att bita ihop och se till att ha kul varje dag man mår bra, längtar tills att jag får komma tillbaka och jobba, bara mitt blodtryck blir stabilt så återvänder jag som planerat i oktober…

Gipset bort imorgon

Äntligen efter nästan 7v så åker gipset bort imorgon och man kan börja återgå till lite normalt liv. Det kommer säkert ta en stund innan man kan gå ordentligt men bara att få duscha utan att krångla till det så förbannat ska bli skönt och sen att man kan börja köra bil igen, ta sig utanför hemmet kommer också bli skönt, längtar som fan redan 🙂

Blodvärdet fortsätter att sjunka och det är frustrerande, ligger på 100 nu och man känner att vissa dagar är jag jätte pigg medans andra dagar är man rätt så trött så tiden får utvisa vad för insats och när dem gör nått åt det för detta håller inte i längden….

Provsvar njurar och framtidstankar

Igår fick jag provsvar ifrån massa prover som jag har lämnat och dessa prover ger en liten hint om hur cellgifterna har verkat mot njurinflammationen och tyvärr så verkar den inte ge med sig alls och det är trist. Mitt kreatin värde hade ökat till 170 och jag läcker 6gram protein samt att mitt HB värde igår låg på 108. När jag pratade med min sommarläkare så tyckte hon det kanske började bli dags för epo behandling för att höja upp mitt HB. I samband med att jag lämnade pk-prover idag pga blodpropparna i benet så tog man även HB vilket hade sjunkit till 104 nu på mindre än vecka så jag ska ringa njurmedicin imorgon för att kolla vad dem säger om det nu för jag känner mig inte som den piggaste människan på jorden men samtidigt så beror mycket på gipset och kryckorna också vilka jag får ta bort nästa vecka 🙂 ÄNTLIGEN…..

Framtiden ser lite oviss ut just nu med njurarna men jag har sagt att jag SKALL börja jobba igen i oktober då min sjukskrivning går ut, förhoppningsvis lite tidigare men det man har diskuterat är att eventuellt sätta in cellgifter intravenöst för att kolla om det biter bättre….Man får helt enkelt knyta ihop näven och bita ihop och vänta sig ett bättre slut och början av nästa år 🙂

Blodproppen försvinner

Verkar som att medicinerna redan hjälper mot propparna i benet för jag känner mig redan bättre ialla fall runt knävecket. Imorgon skall jag på kontroll för att kolla upp waran värdet lr vad det nu heter…Samtidigt ska jag ringa och kolla med njurmedicin vad dem säger om dem nya medicinerna jag börjat ätit, vill ju inte att något skall gå fel. Är uppe i 21tabletter om dagen nu men hoppas att det ska avta någon gång.

Tror det eller ej så slog jag i min tå igen på min andra fot, satan vad ont det gjorde och pekade åt fel håll  gjorde den med. Efter lite tejpning så verkar den ligga rätt men däremot så är den större än vanligt, fattar inte hur klantig man kan vara att på två veckor sparka i samma tå i kryckan…Jag har osannolik otur samt är ett riktigt klantarsle…..